Un grupo de especialistas sostiene que Argentina puede realizar el transplante que necesita. Jaque Mate para el Gobierno que debe decidir si libera los fondos y sustenta la operación en el país del Norte o le ofrece a la familia todos los medios necesarios para que Agustín y sus hermanos se traten aquí.

La Historia. Agustín Bustos Fierro es un adolescente cordobés que sufre de adrenoleucodistrofia, una rara enfermedad hereditaria. En el mes de febrero subió un video a YouTube en el que le pide ayuda a la presidente Cristina Fernández de Kirchner, para poder alcanzar el millón de dólares que necesita para iniciar un tratamiento experimental en EE.UU.

El Gobierno tomó nota y el jefe de Gabinete, Aníbal Fernández, publicó en su cuenta de Twitter que por instrucciones de la Presidenta, el ministro de Salud, Juan Manzur, citaría a los padres de Agustín Bustos Fierro. “El objetivo es llevar a la práctica una junta médica con especialistas de Hospital Garrahan y de la Sociedad Argentina de Neurología. Con un examen diagnóstico completo, pondrá a disposición de Agustín y sus hermanitos todos los medios disponibles para su tratamiento”, se comprometió.

La enfermedad. La adrenoleucodistrofia es una enfermedad metabólica poco frecuente que se asocia a una interrupción en la descomposición de ciertas grasas (ácidos grasos de cadena muy larga). Estas se van acumulando en el sistema nervioso, lo que provoca un cuadro degenerativo con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, hasta la muerte. La adrenoleucodistrofia infantil es la forma de presentación más frecuente. Su prevalencia es de un caso cada 20 mil habitantes.

Este mal se transmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X y afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres pueden tener formas más leves de la enfermedad. En el caso de los Bustos Fierro, tanto Agustín como sus hermanitos Joaquín y Matías la padecen.

Si bien no hay un tratamiento específico, se usan algunos aceites especiales para apaciguar los síntomas. En Estados Unidos y Francia hay terapias experimentales.

El conflicto. La conclusión de los especialistas fue que el país está en condiciones de ofrecer la terapia necesaria (un trasplante de células madre de la sangre, que se obtienen de la médula ósea o un cordón umbilical).

Sin embargo, en la página web que la familia publicó para conseguir los fondos que le permitan viajar www.unmilagroparaagustín.com, la tía médica de los hermanos Bustos Fierro sostiene que esta es una verdad a medias y explica: “…en Argentina, como en la mayoría de los países con una medicina desde buena a excelente, no hay experiencia suficiente para garantizar los mejores resultados para esta patología y ¡lo sabemos! en EE.UU es donde más experiencia y éxito tienen, por lo tanto se disminuye drásticamente los riesgos de que algo salga mal…” y continúa con su explicación “es mi profundo deseo que mañana la solución para esta como otras enfermedades estén aquí, donde con orgullo digo que me forme y donde sigo formándome como medica. Ante un caso, los médicos siempre nos manejamos con criterios varios, nuestra tarea esta ligada a una balanza: riesgo y beneficio. Sabemos que la medicina no es matemáticas, pero nos sirven las estadísticas: allá (EE.UU.) más experiencia, menos riesgo=mayor beneficio. Aquí (Argentina) para esta enfermedad, poca experiencia, más riesgo= menos beneficio…”. Concluye su nota exigiendo que el Estado solvente el viaje de sus sobrinos y al mismo tiempo sugiere que se envíe profesionales de la medicina a interiorizarse con el tratamiento propuesto por sus compatriotas norteamericanos.

Con la enfermedad en marcha, y las dos verdades sobre la mesa: ¿debe el Estado responder al pedido de la familia? ¿si en Argentina se puede tratar la patología con un transplante, el gobierno debe solventar una intervención o tratamiento (también experimental) en otro país? Y cuando decimos “debe” nos referimos a la obligación y no a la conveniencia. La obligación del gobierno nacional es de garantizar el acceso a la medicina que procure mejor la salud de todo ciudadano que habite el terreno argentino. Y eso está garantizado, por lo que parecería que no tiene obligación de costear dicho gasto.  

Salvador Bergel, abogado y miembro de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia le comentó al diario Perfíl: “Entiendo el dolor de los padres, pero el tema es que no se puede obligar al Estado o a una obra social a que cubra el tratamiento en otro país, cuando los expertos coinciden en que existe una solución local adecuada. Hay una primacía del Derecho Humano a la salud, pero no está bien dilapidar los recursos de esta área”.

Luisa Bay, jefa del Servicio de Errores Congénitos del Metabolismo Hospital Garrahan, no quiso hablar sobre el caso específico de Agustín, pero explicó que “este tipo de trasplante se hace en diversos centros a nivel nacional. En el Garrahan se realizó el trasplante de médula ósea en un paciente con esta patología hace dos años y el resultado fue exitoso”. (www.perfil.com.ar)

La posición de la familia es clara y no admite críticas, ¿quién no estaría dispuesto a llevar su pedido lo más lejos posible para hacer lo que cree que es mejor para sus hijos? Además, cualquier ciudadano puede pedirle a los políticos de turno lo que le plazca, obviamente que el tratamiento del pedido dependerá de la validez del mismo. Y el pedido de Agustín y su familia es válido. 

Queda la sensación de que, de todos modos, la conducción política podría interiorizarse un poco más y buscar otra propuesta que acerque a ambas posturas.

Pero la obligación no es solo política sino también moral y allí comienza a jugar un  papel muy importante la solidaridad de las personas. Mientras se sigue debatiendo la postura oficial del gobierno, la gente se une al pedido de esta familia y colabora con lo que puede para lograr que Agustín cumpla con su deseo.

Y no sólo particulares ponen su granito de arena, los actores Facundo Arana, Ricardo Darín y el líder de Red Solidaria, Juan Carr, se sumaron a la campaña para ayudar a recaudar fondos. El mismo Arana explicó: “El Estado puso el Garrahan, los mejores médicos y todo a disposición, pero parece que hasta el estadio 9 se puede operar la enfermedad. Agustín ya pasó esa etapa y acá no se conocen casos de sobrevida y en EE.UU., sí. Por eso, el padre tomó la decisión de llevarlo allá. No es momento de debatir. Es una carrera contra el tiempo.”

También en Twitter se apoya la campaña y algunos famosos como Connie Ansaldi publican día a día novedades sobre este tema. Incluso, la conductora propuso armar una subasta en Mercado Libre con un Ipod propio para contribuir a la causa.

La discusión sobre ética médica, política y moral, etc puede realizarse mejor cuando no hay una (o miles) de vidas en juego, porque hoy nos ocupa Agustín pero los casos de personas que necesitan ayuda son infinitos. Contribuyamos hoy para que la familia Bustos Fierro pueda llevar adelante su propósito y mañana discutamos como solucionar futuros casos.

Para donar:

Web: www.unmilagroparaagustin.com

Banco Nación: Sucursal: 9205
Nº de cuenta: 1231263068
Nº CBU: 01101238/30012312630683
Num de CUIL 20-22567744-2

En Facebook: “Un milagro para Agustín”

En Twitter: @milagroparaagus